$

2.5782 руб.

3.1288 руб.

Р (100)

3.4135 руб.

Ставка рефинансирования

7.75%

Социум

Паллиативная помощь детям

22.12.2020
Паллиативная помощь детям
Анна Горчакова

Оказание паллиативной помощи в Беларуси представляет собой довольно сложный механизм: есть национальные особенности и уверенные достижения. Кто формирует паллиативную повестку и как она меняется, какие встряски пережил рынок благотворительности в 2020 году рассказала директор Белорусского детского хосписа Анна ГОРЧАКОВА.

– Анна Георгиевна, Белорусский детский хоспис можно отчасти назвать инвестиционным проектом. Как происходил поиск финансирования для создания общественной организации и какие сложности возникали в процессе?

– Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» (БДХ) зарегистрирована в 1994 году. В то время сложно было найти спонсора внутри страны.

До 2005 года 80% финансирования обеспечивали международные институты и инвесторы. Пожертвования частных лиц и организаций составляли не более 20%. Первые транши на создание организации выделил Фонд Джорджа Сороса. Далее подключился австрийский инвестор.

В 2009 году Беларусь объявила себя страной среднего достатка, поэтому западный инвестор поубавил активность. Мы поняли, что для достижения устойчивости организации необходима удочка, а не рыба. Представительница английского спонсора Дарил Энн Хардман предложила обучить специалиста хосписа фандрайзингу (привлечение инвестиционных ресурсов для реализации социально значимых задач, поддержания работы организации). Обучение прошел волонтер хосписа Максим Подберезкин. После окончания обучения в его обязанности вошел поиск средств для устойчивого финансирования организации. Именно тогда у команды возникло фандрайзинговое мышление и произошло разделение деятельности организации на долгосрочные программы.

– Какие изменения с момента создания произошли в деятельности хосписа, как менялось законодательное регулирование сферы?

Систему паллиативной помощи, из которой выросло профильное национальное законодательство, разрабатывала команда хосписа. Ввести в систему здравоохранения позицию внештатного специалиста паллиативной помощи, в т.ч. и в регионах страны, было нашей инициативой. Первым внештатным специалистом по оказанию паллиативной помощи Минздрава стала Наталья Савва. Сегодня во всех областях Беларуси есть кабинеты паллиативной помощи и паллиативные отделения при домах ребенка.

Сейчас функция, которую выполняет хоспис, изменилась. Если сначала организация занималась лоббированием профильного законодательства, оказанием медицинских услуг на дому и в стационаре, то с возникновением Республикан­ского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям, строительство которого инициировал БДХ, часть функций по учету детей, нуждающихся в помощи, и оказание медицинских услуг центр взял на себя. Хотя изначально идея была в том, что ему следует выполнять методические функции: создавать Единый регистр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. БДХ первый в странах СНГ создал такую базу данных. Государственный медицинский аппарат должен четко классифицировать запросы на оказание медицинской поддержки, а задача хосписа – оказывать помощь нуждающимся в ней.

– Используете ли вы в своей работе зарубежный опыт?

– Что касается организации медицинской помощи, нельзя сделать кальку некой зарубежной успешной системы и ждать, что она приживется в Беларуси. В белорусской модели неизбежно доминирование государственного сектора. Если существует вертикализация, то принцип паллиативной помощи – подстраиваться под существующую структуру. Плюсы государственной паллиативной помощи – это стабильность и профессионализм ее оказания. Минус – отсутствие мобильности (есть стандарт, по нему и работаем).

Как должна быть организована паллиативная помощь, чтобы специалисты работали эффективно, а неравнодушные люди имели возможность помогать?

– Мы должны стремиться к тому, чтобы паллиативная помощь была признана на законодательном уровне, чтобы одинаковой значимостью пользовалась как государственная, так и негосударственная структура (последнюю неплохо было бы наделить правом получения дотаций от государства на выполнение социальных заказов, как это сделано в России).

– Наши вузы готовят специалистов для работы в паллиативной медицине?

– Система образования включает обучение только первому уровню паллиативной помощи. Поэтому в средних и высших учебных заведениях медицинского профиля необходим курс по обучению специализированной паллиативной помощи. Специалисты, работающие в паллиативной медицине, должны быть признаны по своему профилю.

– Какова сейчас динамика благотворительных взносов?

Суммы благотворительных взносов снизились во время первой волны пандемии в марте 2020 г. Сейчас негативная тенденция ушла. Это связано с активными событиями в общественной жизни страны. В людях пробудился огромный социальный потенциал: желание помочь и что-то изменить. Хочу отметить, что важны не только суммы пожертвований, а и разумный подход. Например, когда закупаются инвалидные коляски, которые не подходят под рекомендации для конкретного ребенка, это неправильно. Перед приобретением информацию о конкретных параметрах под особенности ребенка можно заранее уточнить у специалиста-абилитолога.

– Каковы на сегодня нужды первой необходимости для хосписа? В какой помощи нуждается организация и как можно ее осуществить?

– Основной расход средств происходит за счет закупки оборудования и медицинских расходных материалов. Например, электроотсосы: ими снабжаем детей по всей стране. Требуются медицинские кровати. В меньшей мере – это затраты на медикаменты, т.к. многие позиции выделяются бесплатно. Если препарата нет в стране, хоспис помогает приобрести лекарство за границей.

Когда в одном из районов Минска были проблемы с водой, у жителей остались излишки, и люди передали их хоспису. Называю это «цепочкой добра». Такое возможно благодаря неравнодушным людям.

Конечно, кадры решают все. Самое главное – это люди. Деньги нужно вкладывать в людей, растить специалистов, учить и беречь их. У хосписа низкая текучесть кадров: медсестры работают у нас по 10–15 лет, а во всем мире – не более 5.

– Помощь оказывается только в стационаре?

В стационаре можно пройти реа­билитацию, улучшить состояние пациента либо дать отдохнуть родителям и ребенку. Срок нахождения здесь составляет не более 2 недель.

Но самое лучшее место для ребенка, конечно, дом. Медсестры и специалисты обслуживают пациентов на дому с 8.30 до 17.00, за каждым из 32–35 сотрудников закреплены «свои» детки.

– Сейчас, во время сложной эпидемиологической ситуации, как оказывается помощь на дому?

– В марте проводилось большое количество онлайн-программ. Сейчас пожелание многих родителей – вернуть реальные визиты медсестры и специалистов.

В основном главная проблема семей – как и чем занять ребенка. Поэтому посещают детей социальные работники, игровые терапевты (проводят с детьми игротерапию), а также психологи, абилитологи и медсестры по уходу (обладают реанимационными навыками и могут применить их в случае необходимости до приезда скорой помощи).

На одну медсестру приходится 15 детей. Каждодневного посещения требуют только дети в тяжелом состоянии. По запросу родителей составляется план посещений.

Кроме специалистов в работе хосписа участвуют неравнодушные люди. Например, более 2 лет с нами сотрудничают волонтеры, которые осуществляют перевозку пациентов (программа «Автоволонтерство»).

– Какие ваши пожелания и перспективы для дальнейшего развития и оказания помощи всем деткам, которые ее ждут?

– Паллиатив – подвижная дисциплина: высока динамика требований к качеству оказания помощи. Пациенту не нужно, чтобы медсестра приходила к нему каждый день в то время, в которое может специалист. Хоспис как общественная организация подстраивается под семью, чтобы она имела свой индивидуальный план. Со стороны государственной системы это нереально, для нее существует только общий план и все должны подстраиваться под нее. Индивидуальный план составляется для семьи на полгода-год. Работу с пациентом проводят разные специалисты. Когда семья стабилизируется, они заканчивают визиты. Возвращаются, если ребенку стало хуже. Таким образом, революционность работы БДХ в том, чтобы генерировать новые идеи.

Нам важно работать не вместо, а вместе с государственной медицинской системой.

– Как коммерческая организация может оказать помощь хос­пису?

– Юрлица могут перечислить пожертвования на основании договора безвозмездной (спонсорской) помощи (для резидентов РБ), шаб­лон которого размещен на сайте hospice.by.

Позже БДХ высылает спонсорам отчет об использовании денежных средств.

БДХ открыт к разным формам сотрудничества. Механизм оказания помощи всегда можно согласовать.

***

Справочно: Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» – негосударственная и некоммерческая структура, оказывающая медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь семьям, воспитывающим детей с ограничивающими срок жизни и угрожающими ей заболеваниями.

Цель работы организации – создание национальной системы паллиативной помощи, работая совместно с общественными организациями и государственными структурами.

В настоящее время по Международной классификации болезней (МКБ-10) существует около 600 диагнозов, которые определены как ограничивающие жизнь заболевания. Пациенты с такими недугами нуждаются в паллиативной помощи. Среди них злокачественные опухоли составляют не более 5–10%. Неонкологическая патология представлена болезнями нервной системы, метаболическими, нейродегенеративными, хромосомными и генетическими недугами.

Порядок отражения в бухгалтерском и налоговом учете спонсора операции по перечислению денежных средств хоспису читайте в материале «Оказываем безвозмездную помощь».

Автор публикации: Татьяна ГАРБАР


***